विश्व हीमोफिलिया दिवस 2019: बेबी प्‍लान कर रहे हैं, तो हीमोफि‍लिया के बारे में जानना भी है जरूरी

वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हेमोफिलिया की ओर से वर्ष 1989 से प्रतिवर्ष 17 अप्रैल को विश्व हीमोफिलिया दिवस मनाया जा रहा है। इसका उद्देश्‍य है इस बीमारी के बारे में लोगों में ज्‍यादा से ज्‍यादा जागरुकता पैदा करना। कुछ लोगों को लगता है कि यह बीमारी सिर्फ पुरुषों को होती है जबकि वास्‍तविकता यह है कि इस बीमारी की वाहक महिलाएं ही होती हैं। अगर आप भी चाहतें हैं कि यह अनुवांशिक बीमारी आपसे आपके बच्‍चे को न जाए, तो बेबी प्‍लान करने से पहले इस बीमारी के बारे में भी अच्‍छी तरह जान लें।

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अनुवांशिक हो, यह भी जरूरी नहीं

हीमोफीलिया एक जेनेटिक ब्लीडिंग डिसॉर्डर है, यह उन बच्चों में ज्यादा होती है जिनका हीमोफीलिया का पारिवारिक इतिहास होता है। हालांकि, यह उन बच्चों को भी हो सकता है जिनका बीमारी का पारिवारिक इतिहास नहीं होता। यहां तक कि हीमोफीलिया के साथ जन्म लेने वाले एक तिहाई बच्चों का बीमारी का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं होता है। हीमोफीलिया के कई प्रकार होते हैं, जैसे कि हीमोफीलिया ए, बी और सी, जिनमें क्लॉटिंग का फैक्टर अलग-अलग होता है। यह डिसॉर्डर लड़कों में ज्यादा दिखता है और लड़कियों में बेहद कम। ऐसा अनुमान है कि भारत में डेढ़ लाख से भी ज्यादा लोग हीमोफीलिया ए और बी से पीड़ित हैं।

पुरुष है पीडित पर वाहक हैं महिलाएं

माना जाता है कि यह बीमारी पुरुषों में ही होती है, मगर इसकी वाहक महिलाएं भी हैं। कारण, इनमें समान क्रोमोसोम होने की वजह से फैक्टर की कमी नहीं होती है और बीमारी समयगत उभर कर सामने नहीं आ पाती है। उन्होंने बताया कि पुरुष में एक्स-वाई क्रोमोसोम व महिलाओं में एक्स-एक्स होते है। वहीं क्रोमोसोम एक्स में खराबी होने से रक्त का थक्का जमाने में सहायक फैक्टर आठ व नौ प्रचुर मात्रा में नहीं बन पाते हैं। ऐसे में पुरुष में सिर्फ एक ही एक्स क्रामोसोम होता है, उसमें भी खराबी होने पर उस पर हीमोफीलिया की जटिलताएं हावी हो जाती हैं। वहीं महिलाओं में दो एक्स क्रोमोसोम होने से एक में खराबी होने पर दूसरा एक्स रक्त में थक्का जमाने वाले फैक्टर को बनाते रहता है। इससे महिलाओं में हीमोफीलिया की शिकायत होने पर भी बीमारी उनमें उभर कर नहीं आ पाती है।

प्रेगनेंसी से पहले करवाएं जांच

आज के समय में मेडिकल जेनेटिक्स के माध्यम से गर्भधारण से पहले यह पता लगाना भी संभव है कि आप हीमोफीलिया कैरियर तो नहीं। और अगर आप एक कैरियर हैं, तो गर्भावस्था में यह पता लगाना भी संभव है कि आपके भ्रूण पर हीमोफीलिया का प्रभाव है अथवा नहीं। हालांकि, इसमें भ्रूण को थोड़ा खतरा रहता है। ऐसे में मरीजों को अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करनी चाहिए और सारे मसलों पर चर्चा करनी चाहिए। अगर आपको पहले से यह पता होगा कि आपके बच्चे को हीमोफीलिया है तो आप उसे बड़ा करने के दौरान ज्यादा अच्छी तरह से तैयार रहेंगे। कुछ देखभाल, बचाव और इलाज के मकेनिजम से आज के समय में हीमोफीलिया के मरीज भी सामान्य और उत्पादक जिंदगी जी सकते हैं। इसके इलाज का मुख्य माध्यम होता है नस के अंदर खून का थक्का जमाने वाले उस तत्व को इंजेक्ट करना जिसकी मरीज में कमी होती है। इसे नियमित रूप से लेने की जरूरत पड़ सकती है अथवा सिर्फ तब जब ब्लीडिंग होती है।

जीन थेरेपी से हो सकेगा उपचार

हीमोफीलिया के मरीज में फैक्टर-आठ व नौ की कमी से ब्लीडिंग होती है। ऐसे में उनको बार-बार फैक्टर चढ़ाने की जरूरत होती है। वहीं भविष्य में आने वाली जीन थेरेपी मरीजों के लिए वरदान साबित होगी। कुछ वर्ष पहले अमेरिका में फैक्टर आठ के नौ मरीजों पर जीन थेरेपी का ट्रायल किया गया। इसमें सात पर बेहतर परिणाम हासिल हुए। इन मरीजों में फैक्टर चढ़ाने की आवश्यकता नहीं पड़ी। ऐसे में जीन थेरेपी हीमोफीलिया के मरीजों के उपचार का ठोस जरिया बनेगा। जीन थेरेपी देने के लिए ‘क्रिस्पर टेक्नोलॉजी’ का प्रयोग किया जाता है। इसमें मरीज में फैक्टर आठ का खराब जीन काटकर हटाया जाता है। वहीं लैब में स्वस्थ जीन बनाकर लिंटी वायरस को ग्रो करते हैं, फिर वायरस में जीन को मिलाकर लिवर में पहुंचा दिया जाता है। इससे लिवर फैक्टर आठ बनाने लगता है। शरीर में फैक्टर आठ का लेवल मेनटेन रहता है और ब्लीडिंग थम जाती है। हालांकि अभी हमारे देश में जीन थेरेपी को आने में कुछ समय लग सकता है।

Published : April 17, 2019 4:14 pm

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